A campanha SOS Victor foi um sucesso, conseguimos em “apenas” 9 meses
arrecadar o montante necessário para a viagem e o custeio do tratamento na
Tailândia com células-tronco. Agora, estamos continuando com a dieta
recomendada pela equipe, estamos fazendo o possível com a gritante diferença entre
a saúde no Brasil e no país asiático. Por enquanto, estamos com um pouco de
dificuldade para continuar com a mesma efetividade no tratamento fisioterápico
e hidroterápico, o nosso SUS é aquele mesmo que já conhecemos.
As respostas obtidas com as injeções de células-tronco prometem trazer
resultados entre 3 e 6 meses após as aplicações, estamos ansiosos e assim que
tivermos alguma notícia, divulgaremos.
A questão a tratar neste “post”, que está citada como título, é o tiro
no escuro que alguns médicos que consultamos no Brasil nos diziam que o
tratamento era. No centro referência de tratamento em São Paulo, o Centro de
Estudos do Genoma Humano (CEGH-USP) nos desestimulavam sobre o tratamento,
citavam que “não era nada comprovado”, que “não tinha a eficiência comprovada”,
dando a entender que seria jogar dinheiro no lixo e ainda mais, diziam ser
“arriscado demais” sujeitar o corpo de um paciente a um tratamento inovador...
Enfim, diziam ser um tiro no escuro tal tratamento.
Como assim um tiro no escuto? A doença avança, o tempo não para, quem
vive a Duchenne tem pressa na busca por respostas. Não podemos nos dar o luxo
de esperar um milagre... Aliás, quem pode dizer que o milagre preparado por
Deus não sejam as células-tronco??
Suponhamos que estamos numa selva, mata fechada, a Meia Noite, estamos
completamente perdidos, sem saber onde é a saída. Temos uma carabina com apenas
1 bala, e de longe estamos escutando o barulho e o rugido de uma onça se
aproximando. Quando ela parece estar a pouquíssimos metros da gente, você tem
apenas 1 bala. Só sabe a direção dos rugidos e dos passos do mal se
aproximando, a pergunta é: Você não vai atirar???
Tem gente que falaria: - Ah não! É um tiro no escuro, a chance de
acertar a onça é mínima.
MAS ESSA CHANCE EXISTE!!! Da mesma forma é este tratamento contra a
Duchenne. Ela está dentro de nossas casas, do nosso convívio, chegando e
piorando a cada dia, a munição que nos encheu de esperança foi o tratamento na
Tailândia. E como pais, irmãos, parentes e amigos, tínhamos a OBRIGAÇÃO de
carregar esta bala na carabina e atirar. Estamos no aguardo dela acertar esta onça
chamada Duchenne.
Importante refletir sobre a guinada de esperança que este tratamento
deu ao Victor, só de ver ele esperançoso, já valeu muito a pena. O tiro foi
dado!
Estamos felizes pela bagagem trazida da Tailândia, o apoio de todos,
de novos amigos que fazemos a cada dia e agradecidos a Deus por nos dar como
presente o convívio com o Victor, um cara super maduro, ciente de tudo que
acontece ao redor. Apesar de alguns problemas encontrados, até mesmo de convivência,
conflitos de opiniões, algumas derrapagens da vida, estamos aqui, todos juntos
pelo propósito de vida do Victor.
Mais uma vez:
Obrigado a todos!!!
