Irmãos sofrem com a Distrofia Muscular de Duchenne, que paralisa músculos.
Eles moram em Aparecida de Goiânia e mãe tenta tratamento na Tailândia.
A família de dois garotos portadores de Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença rara que afeta a musculatura e faz com que os pacientes tenham dificuldades para se movimentar, luta para conseguir um tratamento experimental no exterior, com custo de cerca de R$ 160 mil. Desde pequenos, Marcos Vinícius e Thiago Henrique de Lima Alves, de 20 e 13 anos, respectivamente, sofrem com os efeitos da síndrome. A mãe deles, a dona de casa Cleia Mendes, 35 anos, teme pelo futuro dos filhos. “Infelizmente a doença é progressiva e vai avançando mais com o tempo. Por isso estou fazendo uma campanha para obter ajuda”, disse ao G1.
A doença é genética e afeta principalmente os meninos, sendo que os primeiros sintomas aparecem assim que a criança começa a andar. De acordo com a Muscular Dystrophy Association, entidade norte-americana especializada em distrofia muscular, não existe uma cura e os pacientes precisam de monitoramento constante para amenizar os danos ao sistema respiratório e cardíaco.
Os garotos moram em Aparecida de Goiânia, na Região Metropolitana da capital, e recebem acompanhamento médico no Centro de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo (Crer), em Goiânia. No entanto, segundo a mãe, "como não existe uma perspectiva de cura no Brasil, a única opção que resta é seguir para o exterior", onde há tratamentos com células-tronco.
O primeiro a ser diagnosticado com o mal foi Marcos Vinícius, aos 8 anos de idade. “Ele começou a sentir dificuldades para fazer alguns movimentos e, após muitos exames, os médicos descobriram do que se tratava. Mesmo fazendo fisioterapia desde então, ele só foi piorando e hoje já não consegue mais andar sozinho. Depende da cadeira de rodas”, relata Cleia.
Tratamento no exterior
Para que o procedimento seja feito nos dois irmãos, a família precisa arrecadar R$ 160 mil. “Custa R$ 80 mil para cada um. Isso já incluiu as passagens e 45 dias de hospedagem na Tailândia. Após aplicação das células-tronco, eles precisam de um acompanhamento no local e, depois, seguirão com o tratamento que já fazem aqui no Brasil”.
O G1 entrou em contato com a Beike Biotechnology, que é a empresa que oferece a terapia em um hospital de Bangkok, na Tailândia, para entender como é feito o procedimento. Em nota, o representante da companhia Ivory Júnior explicou que o tratamento não representa a cura, “mas sim a possibilidade de melhorias para a qualidade de vida”. Segundo ele, o paciente recupera aumento da massa muscular e força. Além de “aumento da função motora, aumento da função sensorial, diminuição de dor neuropática e da progressão da doença”.
Para que o procedimento seja feito nos dois irmãos, a família precisa arrecadar R$ 160 mil. “Custa R$ 80 mil para cada um. Isso já incluiu as passagens e 45 dias de hospedagem na Tailândia. Após aplicação das células-tronco, eles precisam de um acompanhamento no local e, depois, seguirão com o tratamento que já fazem aqui no Brasil”.
O G1 entrou em contato com a Beike Biotechnology, que é a empresa que oferece a terapia em um hospital de Bangkok, na Tailândia, para entender como é feito o procedimento. Em nota, o representante da companhia Ivory Júnior explicou que o tratamento não representa a cura, “mas sim a possibilidade de melhorias para a qualidade de vida”. Segundo ele, o paciente recupera aumento da massa muscular e força. Além de “aumento da função motora, aumento da função sensorial, diminuição de dor neuropática e da progressão da doença”.
Ivory disse que são feitas aplicações de seis bolsas com células-tronco, no mesmo sistema que uma transfusão de sangue, além de um pacote com terapia intensiva, que inclui “fisioterapia, acupuntura, aquaterapia, estimulação por ondas elétricas e terapia ocupacional”. Segundo o representante da empresa, um funcionário do hospital que fala português acompanha os pacientes e familiares durante o procedimento.
Questionado sobre os motivos de a terapia ser oferecida apenas na Tailândia, ele explicou que a facilidade de entrar no país sem visto, por um período de 30 dias, possibilita “uma estrutura perfeita para atender as necessidades dos pacientes”. Sobre riscos, Ivory ressaltou que antes das aplicações são realizados exames para comprovar que a pessoa está em “boas condições de saúde” e, caso ache necessário, a equipe médica pode solicitar alguma análise específica.
Cleia diz que foi desaconselhada por médicos brasileiros a buscar o tratamento, mas não lhe restam alternativas. “Imagina só ter dois filhos que estão ficando paralisados a cada dia que passa? Os riscos que eles correm são muito grandes do jeito que estão. Sendo assim, estamos dispostos a encarar o que for necessário para conseguir. Do total, já consegui R$ 50 mil e estou pedindo ajuda para conseguir os R$ 110 mil que faltam. Imploro para quem puder, que nos ajude”, concluiu a mãe.
A relação desta matéria com este Blog:
A luta de Cleia é igualzinha a nossa, vivemos com a missão de auxiliar nossos filhos a ter uma melhor qualidade de vida. E faremos sim, o possível, com a ajuda de todos os amigos que colaboraram ou ainda colaborarão com nossa empreitada para que esta viagem seja realizada e um tratamento bem sucedido seja realizado com o Victor.
2015 está sendo um ano de esperanças: com a nossa atitude de dar esta "guinada" na busca pela melhora do Victor, pelas palavras de incentivo dos amigos, pelos compartilhamentos no Facebook e pelas matérias em jornais que em breve sairão para toda cidade.
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